Prezados (as)
Escrevo para falar um pouco sobre o Instituto Eu Quero Viver, uma ONG que acabo de constituir, que tem como principal objetivo oferecer suporte às famílias e portadores da terrível Mucopolissacaridose* (MPS), uma enfermidade genética, rara e progressiva.
Fui motivada a assumir esta batalha, por causa da história de vida do Dudu Prospero (foto), um jovem portador de MPS, exemplo de perseverança, otimismo e fé, e que antes lutava praticamente sozinho para sensibilizar a sociedade sobre essa doença e seu caríssimo tratamento.
No Brasil, um portador com MPS tem que pagar mais de R$ 50.000,00 reais por mês, por um tratamento para melhorar sua qualidade de vida, pois ainda não há cura para a doença.
Sem tratamento os portadores falecem ainda na infância. Atualmente, para ter direito ao tratamento, as famílias dos portadores da doença são obrigadas e entrar com uma ação judicial contra o Governo Federal.
Já conversamos pessoalmente em Brasília com o Ministro da Saúde, Dr. Alexandre Padilha, que nos recebeu com muita atenção e disse que vai resolver o problema dos medicamentos, colocando-os na lista do SUS. Algo que não acredito, será tão fácil. Já lutam por isso desde 2003.
Iniciamos uma campanha com abaixo assinado para conseguir que o medicamento entre na lista do SUS. Este é o link http://www.euqueroviver.org.br/?pg=abaixo-assinado
Mas esse não é o único problema. Queremos dar apoio à essas famílias que não têm estrutura para viajar e receber o tratamento, que é realizado em poucos estados Brasileiros.
Desejamos, igualmente, buscar verbas para financiar pesquisas com o objetivo de descobrir tratamentos para os outros níveis da MPS. Temos conhecimento de 600 crianças com esta enfermidade no Brasil das quais apenas 310 podem ser tratadas com o que há disponível, hoje.
Além disso, pretendemos aumentar a consciência pública sobre a doença e prestar apoio e informações para famílias, que lidam com este diagnóstico devastador.
O Instituto será lançado em breve, e o site muito esclarecedor para divulgar todo o problema e incentivar doações através de um plano revisto e aprovado pelo conselho fiscal, já está no ar. Visite: http://ww.euqueroviver.org.br
Nós, que graças a Deus temos filhos saudáveis, achamos ser esta uma pequena maneira de agradecer. Não é verdade?
Mas para atingir os objetivos do Instituto, ainda precisamos de mais apoiadores. Por isso, te escrevo, convidando você para conhecer melhor essa terrível doença através do site e do link abaixo e saber um pouco dos objetivos do Instituto Eu Quero Viver!
O Dudu Próspero e Amigos portadores de MPS, no momento são “invisíveis” aos olhos da sociedade e nós somos os responsáveis para mudar isso.
Conto muito com o teu apoio e divulgação do problema, o que é fundamental neste processo.
Obrigada pelo carinho e pela atenção.
Um abraço!
Bianca Rinaldi
